Número de Expediente 75/07

Listado de Autores
Salvatori , Pedro

En proceso de carga

Senado de la Nación
Secretaría Parlamentaria
Dirección Publicaciones

(S-75/07)


Buenos Aires, 28 de Febrero de 2007


Sr. Presidente
del H. Senado de la Nación
Dn. Daniel Scioli
S/D


De mi mayor consideración:

Tengo el agrado de dirigirme a Ud. a los efectos de solicitarle tenga a bien reproducir y consecuentemente darle estado parlamentario al Proyecto de Ley de mi autoría, sobre Ley Nacional De Cuidados Paliativos, que fuera presentado bajo Expte: S-3780/04, publicado en el D.A.E. N° 221 .

Sin otro particular, hago propicia la ocasión para saludar a Ud. con mi consideración más distinguida.

Atentamente.

Pedro Salvatori.-

PROYECTO DE LEY

El Senado y Cámara de Diputados,...


LEY NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS

CAPITULO I
Objeto, ámbito de aplicación:
Artículo 1°: La presente ley tiene como objeto la implementación en establecimientos tanto públicos como privados y de la seguridad social, de lineamientos en la atención del paciente con enfermedad terminal de tipo oncológico, SIDA en fases avanzadas o insuficiencias orgánicas no trasplantables o enfermedades degenerativas del sistema nervioso central; llevados a cabo por equipos que incluyan profesionales certificados en la materia, con el fin de priorizar la calidad de vida del paciente y su familia.

Definición:

Articulo 2°: A los fines de esta ley denominase Cuidados Paliativos el estudio y manejo de pacientes con enfermedades activas, progresivas y en estado avanzado, para quienes el pronóstico de vida es limitado y la prioridad en los cuidados es la calidad de vida. La consideración de paciente en fase terminal se aplica a aquellos enfermos con una expectativa de vida presumiblemente inferior a los seis meses.

CAPITULO II
Principios

Artículo 3°: Se sostienen como principios de esta ley los siguientes:

-La reafirmación de la importancia de la vida aún en la etapa terminal.
-,El reconocimiento de los cuidados paliativos como un derecho legal e individual de los enfermos.
-La afirmación del principio ético de autonomía privilegiando el derecho del paciente a elegir.
-El derecho del paciente a elegir, respetando el principio ético de autonomía.
-El derecho del paciente a recibir o rechazar asistencia espiritual, inclusive la de un representante de su religión.

Artículo 4°: Incorpórase los Derechos de los Niños con Enfermedad Terminal y de los Pacientes con Enfermedad Terminal que como Anexos I y II forman parte de la presente ley.

Objetivos y Bases de la Terapéutica Paliativa

Artículo 5°: Serán objetivos y bases de la terapéutica paliativa los siguientes:

1. Atención Integral que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales.
2. La unidad del enfermo y su familia.
3. La promoción de la autonomía y la dignidad del enfermo.
4. La concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y dinámica.

CAPITULO III
Autoridad de Aplicación

Artículo 6°: El Ministerio de Salud y Ambiente será la Autoridad de Aplicación de la presente ley, con participación de las provincias que adhieran a la misma, mediante ley especial.

Atribuciones y funciones:
Artículo 7°: La Autoridad de Aplicación tendrá la siguientes atribuciones y funciones:

a) Establecer un programa que comprenda un enfoque integral que constituya una respuesta científica y a la vez humanitaria ante la problemática del paciente terminal y de su medio familiar.

b) El programa deberá comprender el control del dolor y demás síntomas físicos y psicosociales procurando la mejor calidad de vida del paciente y su familia.

c) El programa podrá contemplar terapéuticas tanto farmacológicas como no farmacológicas.

d) El programa deberá atender las necesidades físicas, psíquicas, emocionales, espirituales y sociales, proporcionando apoyo tanto al enfermo como a los familiares.

e) Facilitar la rehabilitación conducente a que el enfermo crónico y terminal pueda vivir lo más plenamente, con la mayor calidad de vida que su enfermedad le permita

f) Facilitar que la persona enferma lleve una vida tan activa como sea posible.

g) Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la enfermedad del ser querido y sobrellevar el duelo.

h) Promover y desarrollar objetivos docentes y de investigación científica, en coordinación con la Secretaría de Estado de Ciencia y Tecnología.

i) Difundir los derechos de los enfermos terminales y los principios de la medicina paliativa en los establecimientos asistenciales y en la población en general.

j) Promover la intercomunicación entre los integrantes del equipo multi e interdisciplinario.

k) Promover los cuidados paliativos como materia de estudio del pregrado y como especialidad de postgrado en la carrera de medicina, enfermería, psicología y trabajo social.

l) Definir los standares de eficacia y eficiencia que permitan la autoevaluación y evaluación externa del Programa.

Artículo 8°: La Autoridad de Aplicación implementará los medios necesarios para brindar a los pacientes con dolor los medicamentos opiáceos, prescriptos por el médico y de acuerdo las normas vigentes, o facilitar su disponibilidad a bajo costo.

CAPITULO IV
Equipos de Cuidados Paliativos

Artículo 9°: Créase con carácter obligatorio, los equipos de cuidados paliativos en los hospitales públicos y en las instituciones de medicina asistencial estatales, cuyo funcionamiento comprenderá:

1. Asistencia del enfermo por un equipo multidisciplinario
2. Asistencia telefónica y área de apoyo durante las 24 horas.
3. Asistencia en consultorio externo y en centros de atención diurna (hospitales de día)
4. Atención y cuidados domiciliarios.
5. Atención de pacientes hospitalizados.
6. Control de los síntomas mediante estrategias específicas
7. Manejo cuidadoso de la información (al paciente y a la familia)
8. Contención emocional del paciente y su familia
9. La intervención de otros profesionales: enfermeras, psicólogos, kinesiólogos, nutricionistas, etc.

CAPÍTULO V
Plan Médico Obligatorio

Artículo 10°: Ratifícase la Resolución de Salud Pública 939/2000 Programa Médico Obligatorio (P.M.O.)Anexo I Apartado 8.1 CUIDADOS PALIATIVOS: " El tratamiento del dolor u otros síntomas angustiantes tendrán cobertura del 100%".

Seguridad Social

Artículo 11: Incorpórase a la seguridad social un régimen especial de subsidios para los pacientes con enfermedad avanzada e irreversible que cubran los gastos de su dolencia, en el caso de carencia de recursos económicos propios y de su núcleo familiar.

Artículo 12: La persona responsable del cuidado domiciliario del paciente con enfermedad incurable, podrá solicitar una licencia remunerada de treinta (30) días.

CAPÍTULO VI
Recursos

Artículo 13: Los gastos que demande la presente ley, serán imputados a la partida correspondiente al Ministerio de Salud y Ambiente.

Fondo Especial para Pacientes con Enfermedad Terminal:

Artículo 14: Fondo Especial para pacientes con Enfermedad Terminal, administrado por la máxima autoridad en materia de salud y sujeto al contralor de los organismos públicos que se integrará con los siguientes recursos:

1) Herencias, donaciones o legados;
2) Un porcentaje que establecerá la reglamentación de las multas que ingresen por infracción a la ley 23.344.

Artículo 15: La presente ley deberá ser reglamentada en el término de noventa (90) días hábiles.

Artículo 16: Comuníquese al Poder Ejecutivo.-

Pedro Salvatori.-

Anexo I
Derechos de los Niños con Enfermedad Terminal *

1) Derecho a ser visualizado y concebido como sujeto de derecho, y no propiedad de sus padres, médicos o de la sociedad.
2) Derecho a que se tome su opinión en cuenta a la hora de tomar decisiones, ya que es el quien está enfermo.
3) Derecho a llorar.
4) Derecho a no estar solo(a).
5) Derecho a jugar, porque aún muriéndose sigue siendo niño(a) o a comportarse como un adolescente.
6) Derecho a que se controle el dolor desde el primer día de vida.
7) Derecho a la verdad de su condición. Que se responda con honradez y veracidad a sus preguntas.
8) Derecho a que se contemplen sus necesidades en forma integral.
9) Derecho a una muerte digna, rodeado(a) de sus seres queridos y objetos más amados.
10) Derecho a morirme en su casa y no en un hospital, si así lo desea.
11) Derecho a sentir y expresar sus miedos.
12) Derecho a que se lo ayude a él y a sus padres, a elaborar su muerte.
13) Derecho a sentir ira, cólera y frustración por la enfermedad.
14) Derecho a negarse a seguir recibiendo tratamiento cuando no exista cura para la enfermedad, pero sí calidad de vida.
15) Derecho a los cuidados paliativos si así lo desea.
16) Derecho a ser sedado a la hora de enfrentar la muerte si así lo desea.
17) Derecho a la comprensión.

*Dra. Lisbeth Quesada Tristán, 1997 ¿Los Derechos de los Niños con Enfermedad Terminal¿, Oficina local de UNICEF San José. Costa Rica.

Anexo II
Derechos del Paciente con Enfermedad Terminal

1) Derecho a que se me trate como ser humano hasta el fin de mi vida.
2) Derecho a mantener la esperanza, aunque cambien los motivos de mi esperanza.
3) Derecho a ser cuidado por personas que me ayuden a mantener la esperanza aunque cambien los motivos de la esperanza.
4) Derecho a expresar mis sentimientos y emociones, a mi manera, en la relación con la cercanía de la muerte.
5) Derecho a participar en las decisiones que se vayan a tomar en relación con los cuidados que se me prestarán.
6) Derecho a recibir atención del personal sanitario, aunque se evidente que no voy a sanar.
7) Derecho a no morir solo.
8) Derecho a no padecer dolor.
9) Derecho a recibir una respuesta verdadera a mis preguntas.
10) Derecho a no ser engañado.
11) Derecho a recibir ayuda de mi familia, a fin de aceptar la muerte; y mi familia tiene derecho a recibir ayuda para aceptar mi muerte.
12) Derecho a morir en paz y con dignidad.
13) Derecho a conservar la individualidad y a no ser criticado si mis decisiones son contrarias a las creencias de aquellos que me cuidan.
14) Derecho a discutir y compartir mis experiencias religiosas, aunque sean diferentes de las de otros.
15) Derecho a esperar que se respete mi cuerpo después de la muerte.
16) Derecho a ser cuidado por personas capaces de compasión y de sensibilidad, competentes en su profesión; que se esforzarán en comprender mis necesidades y que sean capaces de encontrar gratificación en el apoyo que me prestarán cuando sea confrontado con la muerte.-

Pedro Salvatori.-


FUNDAMENTOS

Sr. Presidente:

La medicina paliativa es una concepción muy antigua y complementaria de la medicina curativa y constituye una terapia de soporte muy importante y no solamente se usa en forma exclusiva con los enfermos en fase terminal. Los cuidados paliativos representan un aspecto dentro del concepto de medicina paliativa, que abarca el tratamiento del dolor y otros factores, los cuales deben tenerse en cuenta desde el momento del diagnóstico y comienzo del tratamiento.

En la segunda mitad del siglo XX, surge en Inglaterra la Medicina Paliativa, en respuesta a la inminente necesidad de atención que demandan los enfermos terminales. El resto de Europa y Norteamérica se sumaron progresivamente al Movimiento Paliativista, y hacia el final de la década de los 80´ la comunidad médica internacional reconoció que la medicina paliativa se había convertido más que en un lujo, en una nueva especialidad, que viene a cubrir los enormes vacíos que en la atención médica existen, a partir del establecimiento del diagnóstico de terminalidad. En Inglaterra (1987) la medicina paliativa fue reconocida como una especialidad médica, que indudablemente surgió y creció a partir del modelo británico conocido como ¿hospice¿.

Dentro de la medicina paliativa el objeto de estudio es el enfermo y el respeto de su dignidad durante la enfermedad, el enfermo no es un número de cama en un gran hospital ni uno mas en la serie de ensayos clínicos. El objeto de la medicina paliativa es como dice Miguel de Unamuno: "El hombre de carne y hueso, el que nace, sufre y duerme y piensa y quiere, el hombre que se ve y a quien se oye, el hermano, el verdadero hermano".

A la par del incremento en la expectativa de vida en la población en general y de los adelantos tecnológicos, la prevalencia de la enfermedades crónicas muestra también una curva ascendente. En dicho contexto, el cáncer constituye una de las enfermedades de mayor prevalencia estimándose que, por ejemplo, en los Estados Unidos de América, durante el año 2004 habrá 1.334.100 nuevos casos de cáncer y 556.500 personas morirán a raíz del mismo. En nuestro país, de acuerdo a datos del Instituto Nacional de estadísticas y Censos (INDEC) del año 2001, el cáncer es la segunda causa de muerte, solo precedida por las afecciones del sistema circulatorio en su conjunto, siendo responsable del 19 % de los fallecimientos. Pero pese al conocimiento de que 5 de cada 20 de nosotros morirá a consecuencia del cáncer, si bien sabemos de qué muere la gente, no sabemos cómo muere, habiéndose reportado varios estudios que revelan que el alivio del sufrimiento en la etapa cercana a la muerte no suele ser adecuado. La gente no muere en el sitio que desea hacerlo ni con la paz adecuada. Probablemente muchos mueren aislados, con dolor, aterrorizados, sin conocimiento de lo que está ocurriendo y sin dignidad, todo lo cual ocurre con mayor frecuencia en aquellas personas que corresponden a minorías étnicas o grupos marginales.

A partir de la observación de las deficiencias del paradigma médico imperante en cuanto a la asistencia de las personas que padecen enfermedades crónicas, progresivas e incurables que se hallaban en la última fase de la vida, surgen en el Reino Unido, a mediados de la década del 60 los cuidados paliativos, siendo definidos por la Organización Mundial de la Salud en 1990 como el estudio y manejo de pacientes con enfermedades activas, progresivas y en estado avanzado, para quienes el pronóstico de vida es limitado y la prioridad en los cuidados es la calidad de vida.

En el año 2002, la OMS da un nuevo marco a esta definición original, refiriéndose entonces a los cuidados paliativos como una modalidad que ¿debería ser aplicada tan pronto como sea posible, durante el curso de cualquier enfermedad crónica incurable¿ por entenderse que...¿múltiples problemas relacionados con el final de la vida tienen sus orígenes en estadios más tempranos de la trayectoria de la enfermedad...¿ Sepúlveda C., Marlin A: The World Health Organization, 1990.

La consideración de paciente en fase terminal se aplica a aquellos enfermos con una expectativa de vida inferior a los seis meses. La prioridad en los cuidados paliativos es la calidad de vida del paciente. Entendemos que ello involucra no sólo que se aplique la más eficiente tecnología sino y fundamentalmente que esa calidad de vida sea elegida, por el propio paciente y su familia, de modo que la calidad de vida y confort antes de la muerte pueden ser mejorados considerablemente.

Los instrumentos básicos para llevar a cabo esta actividad, son el adecuado control de los síntomas, el apoyo emocional y la comunicación con el enfermo y con su familia. Si fuese necesario los cuidados a la familia se deberían extender al periodo del duelo.

La Organización Mundial de la Salud (O.M.S) ha establecido que los Cuidados Paliativos tienen por objeto:

-¿Reafirmar la importancia de la vida aún en la etapa terminal.
-Establecer un cuidado activo que no acelere la muerte ni tampoco la posponga artificialmente.
-Proporcionar alivio al dolor y otros síntomas angustiantes.
-Integrar los aspectos físicos, psicológicos y espirituales del cuidado.
-Facilitar que la persona enferma lleve una vida tan activa como sea posible.
-Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la enfermedad del ser querido y sobrellevar el duelo."

La medicina actualmente tiene entre sus objetivos principales: el curar al paciente, aumentar la supervivencia, mejorar la calidad de vida y aliviar los síntomas. Para conseguir lo anterior, se utiliza tecnología de punta, la cual conlleva a veces el deterioro de la calidad de vida. En este sentido hemos incluido como un inciso entre las atribuciones de la Autoridad de Aplicación la posibilidad que el Programa que se establezca, pueda contemplar la utilización de medicina no tradicional, reconocida por organismos oficiales como tal.

¿Los cuidados paliativos representan una medicina más interesada en la persona que es el paciente y en la familia como un todo, que en la enfermedad en sí misma, constituyendo la solución más adecuada a las situaciones difíciles de la terminalidad y una excelente alternativa del costoso encarnizamiento terapéutico y del abandono, actitudes que conviene prevenir. Los cuidados paliativos encierran una gran promesa de valores científicos y éticos, y no deben ser considerados un lujo, sino un derecho ineludible a la par que una forma más solidaria de afrontar el natural advenimiento de la muerte.¿ Astudillo W. Mendinueta ¿Bases para mejorar la comunicación con el enfermo terminal¿. Navarra:EUNSA, 1995;14-51.

Entre los principios que brevemente reseñamos en el Artículo 3º y que fueron extractados de la Declaración de Lisboa de la Asociación Médica Mundial sobre los derechos del paciente, adoptada por la 34ª Asamblea Médica Mundial Lisboa, Portugal, Septiembre/Octubre1981 y enmendada por la 47ª Asamblea General Bali, Indonesia, Septiembre 1995, está el The right to be let alone (ser dejado solo): en Bioética éste es un derecho casi absoluto, y algunos enfermos lo exigen claramente. La Declaración de Lisboa sostiene que el paciente tiene derecho a una muerte digna, como también a recibir o incluso rechazar asistencia espiritual o moral (aquí se privilegia el principio ético de autonomía sobre el de beneficencia, a diferencia de la concepción médica tradicional).
El principal eje de estos derechos está dado por el respeto al derecho individual del paciente.

En el artículo 5° se insiste en que los cuidados paliativos sean instrumentados por un equipo multidisciplinario porque además de la tarea del médico, es necesaria la intervención de otros profesionales: enfermeras, psicólogos, kinesiólogos, nutricionistas, etc.

La distribución no homogénea de conocimientos hace necesaria una formación específica para los profesionales. Uno de los aspectos mas importantes de la medicina paliativa es la intercomunicación entre los integrantes del equipo multi e interdisciplinario.

Otro objetivo de esta ley es el de garantizar la prestación asistencial de calidad a todas las personas que padecen enfermedad en fase terminal. Los cuidados paliativos están contenidos en varios Decretos y Resoluciones, que mediante esta ley se propone darles mayor jerarquía, es así que en el artículo 8° se ratifica la Resolución de Salud Publica 939/2000 Programa Médico Obligatorio (P.M.O.) Anexo I Apartado 8.1 CUIDADOS PALIATIVOS: " El tratamiento del dolor u otros sintamos angustiantes tendrán cobertura del 100%".

Sobre el particular existen diversas Leyes y Resoluciones:

1) Resolución 704/200 - Ministerio de Salud - Normas de Organización y Funcionamiento de Servicios de Internación Domiciliaria. - Ley N° 23660 - Obras Sociales 5/1/89 - - Ley N° 24754 - Medicina Prepaga - 23/12/96 - - Ley N° 24901 - De Discapacidad - 2/12/97 -
2) Resolución Salud Pública 932/2000 Organización y Funcionamiento y las Guías de procedimiento, diagnóstico y tratamiento en Medicina del Dolor, que se incorporan al Programa Nacional de Garantía de Calidad de la Atención Médica.
3) Resolución 934/2001 - Ministerio de Salud - Norma de Organización y Funcionamiento en CP. dentro del Programa Nacional de Garantía de Calidad de la Atención Medica.

El dolor en los niños es un tema que recibe poca atención, y hasta hace pocos años atrás se ha visto un importante incremento relacionado con este tema. Las facilidades del tratamiento del dolor en niños, ya sea ambulatorio u hospitalizado son muy reducidas; la mayoría de las clínicas de nuestro país, sino es que todas, raramente o jamás ven niños, algunos de los factores que influyen en esto son entre otros: por un lado el hecho de que la percepción, el dolor y el sufrimiento son eventos personales o privados, y que el lenguaje es la forma más efectiva de comunicación, los niños que poseen un lenguaje limitado o no existe, conducen a que su evaluación sea difícil; por otro lado existe considerable evidencia que el dolor intraoperatorio y posoperatorio es frecuentemente manejado de manera deficiente en niños.

En este sentido, en Latinoamérica, Costa Rica es posiblemente el país que inicia primeramente estos tratamientos en el año 1990, cuando se funda el Comité de Cuidados Paliativos en el Hospital de Cartago. Posteriormente. Cabe resaltar que dicha unidad no sólo es la primera en su género en ese país, sino en Latinoamérica. La Dra. Lisbeth Quesada Tristán, escribe en 1997 los ¿Derechos de los Niños con Enfermedad Terminal¿, los cuales son inmediatamente acogidos por la oficina local de UNICEF en ese país. Estos derechos se difunden en el mundo y son publicados en diferentes libros, sirviendo como base para luchar por los derechos de los niños, las niñas y adolescentes con enfermedad terminal. En este proyecto los reproducimos en el Anexo I, y con este pequeño aporte creemos contribuir a su difusión en general y en el ámbito médico en particular. Existe un vacío en este aspecto en nuestra legislación.

La Medicina Paliativa, ofrece un modelo de salud diferente e innovador respecto al actual, propone un profundo cambio en la cultura médica contemporánea. Presenta un modelo de salud que podría denominar personalista, es decir, ¿un ethos profesional basado en un profundo respeto por la persona, por lo que ella es y por su dignidad¿. Taboada R., Paulina. El derecho a morir con dignidad; año VI, Nº 1-. Acta Bioética 2000.

En la elaboración de este proyecto hemos tenido como antecedente el presentado por el Diputado de la Nación Dr. Osvaldo F. Pellín Exp. Dip. N° 7242/96 Programa Nacional de Cuidados Paliativos, y agradecemos especialmente la colaboración de Lucha Neuquina Contra el Cáncer (Luncec) y Fundación Por la Vida, a través de la Dra. July Elem y de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos a través de su Presidente Dr. Jorge Eisenchlas.

Existen actualmente en nuestro país aproximadamente sesenta equipos de cuidados paliativos todos ellos en instituciones públicas de Buenos Aires, La Plata, Mar del Plata, Córdoba, Rosario, Neuquén, Tucumán y Jujuy. En la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, los cuidados paliativos existen algunos equipos de Cuidados Paliativos desarrollados o en vías de desarrollo en diez o quince hospitales, algunos como el hospital Gutiérrez tienen equipos pediátricos de Cuidados Paliativos.

Existe una fuerte tendencia en los países desarrollados a invertir cada vez más en esta especialidad, no sólo por las razones que hemos señalado, sino porque de esta manera se optimizan los recursos de salud .

Por los motivos expuestos solicito la aprobación del presente proyecto de ley.-

Pedro Salvatori.-