Número de Expediente 550/03

Listado de Autores
Caparrós , Mabel Luisa

En proceso de carga

Senado de la Nación
Secretaría Parlamentaria
Dirección Publicaciones


(S-0550/03)

PROYECTO DE LEY

El Senado y Cámara de Diputados,...

Finalidad y Objetivos

Artículo 1º: Establécese el Programa Nacional de Detección y
Tratamiento de la enfermedad Celíaca con la finalidad de:

1) Promover la detección temprana mediante la implementación de
adecuados métodos de diagnóstico,
2) Garantizar el acceso al tratamiento y rehabilitación de dicha
patología.


De la Detección y diagnóstico

Artículo 2º: El Ministerio de Salud de la Nación, en su carácter de
autoridad de aplicación de la presente ley, deberá dictar las normas
correspondientes y realizar las acciones necesarias para efectivizar la
detección y diagnostico de la enfermedad Celíaca en la población por
medio del establecimiento de métodos adecuados y estandarizados de
diagnóstico, los que se efectuarán de forma obligatoria en todos los
Hospitales Públicos.

Asimismo se deberán implementar procedimientos de detección de la
enfermedad en los establecimientos primarios de salud y garantizar la
derivación de aquellas personas a las que se le detecten los síntomas y
signos de la enfermedad hacia los Hospitales Públicos, a fin de
realizar el correspondienTe diagnóstico de certeza.

Del tratamiento y rehabilitación.

Artículo 3º: Todo tratamiento de la enfermedad celíaca deberá
garantizar el acceso a los alimentos adecuados para dicha patología.
Asimismo deberá incluir la atención de los signos y síntomas de la
afección y de aquellas patologías secundarias, hasta el completo
restablecimiento de la salud del paciente

Art. 4.- En aquellos casos de diagnóstico positivo de enfermedad
celíaca en personas sin cobertura médica a través de una obra social,
la autoridad sanitaria nacional deberá garantizar el acceso al
tratamiento y la rehabilitación de la enfermedad. A tal fin el
Ministerio de Salud de la Nación deberá expedir el certificado que
acredite la condición de celíaco. Dicho certificado garantizará el
acceso, preferentemente en forma gratuita, a los alimentos adecuados
para la dieta.

Art.5.- Las Obras Sociales incluidas en la ley 23.660 y los Agentes
del Seguro de Salud de la ley 23.661 deberán brindar en forma
obligatoria la cobertura del diagnóstico, tratamiento y rehabilitación
de la enfermedad celíaca de acuerdo a lo establecido en la presente
ley. El Ministerio de Salud de la Nación deberá dictar la normativa
pertinente a fin de que las prestaciones del diagnóstico y tratamiento
sean incorporadas al Programa Médico Obligatorio.

De las obligaciones de la autoridad de aplicación.

Artículo 6º: A fin de alcanzar los objetivos de la presente Ley, el
Ministerio de Salud de la Nación deberá, sin perjuicio de lo
establecido en los artículos precedentes:

a) Llevar un control estadístico del grado de incidencia de la
enfermedad en la población.
b) Prestar colaboración científica y técnica a las autoridades
sanitarias de todo el país, y en su caso coordinar, por intermedio del
Consejo Federal de Salud, la implementación del presente Programa
c) Elaborar la estimación de gastos que demande la efectiva
implementación del Programa en base a la cantidad de casos que se
detecten.
d) Promover la capacitación del personal de atención sanitaria para un
adecuado diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de la enfermedad
celíaca.
e) Dictar las normas o guías obligatorias de procedimiento de
diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca para los Hospitales
Públicos y para los establecimientos de atención primaria de la salud.
f) Formularlas normas técnicas aplicables en todo el país, para la
elaboración, ejecución , evaluación y control del programa, de acción
directa e indirecta contra la enfermedad, así como de registro,
orientación y tratamiento de los enfermos.
g) Determinar métodos y técnicas estandarizadas, de aplicación en todo
el país, para las comprobaciones clínicas y de laboratorio que
corresponde realizar.
h) Prestar colaboración técnica y ayuda financiera a las demás
autoridades sanitarias del país cuando ellas lo requieran y sea
necesario para la formulación y desarrollo del programa.

De la ejecución del Programa.

Art. 7.- El Presente Programa se ejecutará con los medios técnicos de
los cuales disponga la autoridad de aplicación, debiendo además
establecerse una partida especial en el Presupuesto de Gastos del
Ministerio de Salud de la Nación de acuerdo a las progresivas
necesidades que requiera el programa para su efectivo cumplimiento.

A tal fin se faculta a la autoridad de aplicación a solicitar
líneas de financiamiento del programa, ya sea a través de instituciones
locales o internacionales, con destino específico al Programa que se
establece por la presente ley.

Disposiciones Transitorias

Art. 8.- El "Programa de Detección y Tratamiento de la Enfermedad
Celíaca" deberá comenzar su ejecución dentro de los 60 días de
promulgada la presente ley.

Para ello la autoridad de aplicación se encuentra facultada a destinar
al presente programa los fondos y recursos que sean necesarios y que le
hayan sido asignados en el Presupuesto Nacional del ejercicio en curso,
debiendo en los ejercicios posteriores proceder de acuerdo a lo
establecido en el art. 6 de la presente ley y demás normativa legal
vigente en materia presupuestaria y de administración financiera.

En caso de no disponer la autoridad de aplicación de fondos
suficientes para el cumplimiento del presente programa, por encontrarse
todos con asignación específica por disposición legal, facúltase al
Jefe de Gabinete de Ministros a realizar la reestructuración
presupuestaria que fuere necesaria con sujeción a lo dispuesto por ley
24.156.

Art. 9- Comuníquese al Poder Ejecutivo.

Mabel L. Caparrós.-












FUNDAMENTOS

Sr. Presidente;

La Enfermedad Celíaca, también llamada celiaquia, sprue no tropical o
enteropatía por gluten, es una afección inflamatoria del aparato
digestivo que daña la mucosa del intestino delgado debido a la
intolerancia al gluten, el cual se encuentra en el trigo, la cebada,
centeno y avena, especialmente.

El gluten es una mezcla de proteínas individuales, cuyo principal
componente es la prolamina del trigo: la Gliadina.

Esta enfermedad hereditaria, aparentemente de localización en el par 6
de los cromosomas, interfiere con la absorción de los nutrientes
alimentarios, lo que le confiere una especial patogenicidad, sobre
todo, si se manifiesta en personas, especialmente niños, con carencias
nutricionales.

Su carácter hereditario, obliga a considerándosela como una enfermedad
familiar, lo que desde el punto de vista epidemiológico, es un dato a
tener en cuenta.

Es fundamental determinar la incidencia y prevalencia de esta
enfermedad, una de la más características de los llamados sindromes de
mala absorción, a partir de relevamientos sanitarios y detección
temprana, para evitar las complicaciones secundarias de esta patología.

Es importante destacar que en Europa, la enfermedad celíaca es la
patología genética más común. En Italia, una de cada 250 personas la
padece; entre los irlandeses se da una incidencia de uno cada 300, lo
mismo que en España, lo que no deja de ser significativo si se
considera la fuerte impronta genética y presencia inmigratoria de estos
países, lo que supone una alta incidencia entre la población de nuestro
país.

Existe una multiplicidad de síntomas que, si bien no son específicos
para la enfermedad, configuran un llamado de atención para su
diagnóstico. Entre ellos podemos nombrar a las diarreas crónicas, la
distensión y dolor abdominal, retraso en el crecimiento, importantes
anemias sin causa aparente, dolores articulares, calambres y
parestesias en los miembros, entre otros.

Esta sintomatología expresa la dificultad de la absorción de nutrientes
esenciales, tales como es el caso del hierro y la vitamina B para la
anemia, dolores musculares y la insuficiente absorción de proteínas,
glúcidos, lípidos y minerales que justifican el retraso del
crecimiento, pudiendo llevar a la desnutrición de alto grado, sobre
todo si se asocia a enfermedades concurrentes del aparato digestivo y
deficiencias en la ingestión de nutrientes esenciales, como
desafortunadamente sucede en un importante segmento de nuestra
población.

Otro aspecto a tener en cuenta es la posibilidad de que su evolución
crónica favorece la aparición de linfomas y adenocarcinomas
intestinales, tal como se ha comprobado en múltiples estudios
epidemiológicos.

La creación de un Programa Nacional de Detección y Tratamiento de la
Enfermedad Celíaca, es el instrumento adecuado y necesario para lograr,
en primer término, conocer objetivamente su incidencia y prevalencia,
que se supone elevada; realizar el diagnóstico precoz, el tratamiento y
la rehabilitación correspondiente.

El Diagnóstico se realiza sobre 3 pilares, la clínica y dos elementos
de certeza como es la medición de anticuerpos específicos de la
enfermedad y la biopsia del intestino delgado, preferentemente del
yeyuno, cuyos costos no resultan elevados ni se requiere una tecnología
sofisticada. En términos económicos, evidentemente, resultaría menos
oneroso la detección temprana y su tratamiento que el costo resultante
de las patologías secundarias a esta enteropatía. Es obvio que la
calidad de vida de los afectados tendría un enorme beneficio.

Una dieta sin gluten es el único tratamiento y es un requisito de por
vida. Por eso se hace necesario que todo programa de atención médica de
la enfermedad, para ser eficaz, deba garantizar el acceso a la dieta
sin gluten, la que, en el caso especial de esta patología, llega a
equipararse y garantizar el acceso al medicamento para la cura de
cualquier otra patología.

En efecto, para la mayoría de los pacientes celíacos la eliminación
del gluten de su dieta, es un paso obligatorio para la detención de los
síntomas, y evita agravar el daño intestinal ya existente.
Habitualmente una persona observará una mejoría de sus síntomas a los
pocos días y en un plazo de tres a seis meses el intestino delgado
estará completamente sano, con las vellosidades intactas y cumpliendo
sus funciones de absorción en forma normal.

Es importante destacar que existen en el mercado una multiplicidad de
alimentos desprovistos de gluten, lo que facilitaría la posibilidad de
realizar el tratamiento dietario que permita la curación absoluta de
esta enfermedad.

El presente Programa Nacional de Detección y Tratamiento de la
Enfermedad Celíaca creo será un valioso instrumento para el
tratamiento, no solo de la enfermedad sino de sus complicaciones
secundarias, y además cuantificará la real incidencia de la enfermedad,
aún en sus formas clínicas asintomáticas. Por otra parte, garantizará
la accesibilidad a la dieta adecuada a todos los enfermos sin
discriminación del sector de la población al que pertenezca.
Las particularidades del presente programa y la ausencia de datos
estadísticos sobre el grado de incidencia que la enfermedad celíaca
registra en nuestra población, hacen imposible poder determinar a
priori la estimación de los gastos que podrá involucrar el presente
programa. Por ello, la adecuada fuente de financiamiento solo puede
establecerse cuando se tengan datos ciertos sobre el número de casos,
grupo etario afectado, forma de distribución geográfica, nivel
socioeconómico de los pacientes, entre otras variables que incidirán
directamente en el monto de las erogaciones que demande la ejecución
efectiva del programa. Por ende, su financiación podrá provenir según
el caso, tanto de financiamiento por parte de organismos
internacionales como del Tesoro Nacional. Y siempre ellos, dentro de
la cuenta de gastos del Ministerio de Salud como autoridad de
aplicación de la presente ley.

Por todo lo expresado, pongo a consideración del Honorable Senado el
presente Proyecto de Ley, solicitando desde ya su aprobación.

Mabel L. Caparrós.-