Número de Expediente 3576/06

Listado de Autores
Basualdo , Roberto Gustavo
Rodríguez Saá , Adolfo
Negre de Alonso , Liliana Teresita

En proceso de carga

Senado de la Nación
Secretaría Parlamentaria
Dirección Publicaciones

(S-3576/06)

PROYECTO DE LEY

El Senado y Cámara de Diputados,...

ARTICULO 1º: Créase el Programa Nacional de Asistencia y Contención al niño enfermo de cáncer y su familia, a ejecutarse en todo el territorio nacional.

ARTICULO 2º: El presente Programa tiene como objetivo fundamental prestar asistencia, contención y orientación psicológica tanto al niño enfermo, como a sus familiares, de manera tal de brindar información, contención y apoyo, a los fines de crear condiciones y actitudes positivas en el entorno familiar y social.

ARTICULO 3º: La autoridad de aplicación de la presente ley será el Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación.

ARTICULO 4º: El Programa se llevará a cabo teniendo en cuenta las siguientes actividades para su ejecución:

Brindar orientación psicológica al enfermo y a su familia, debido a que las mismas presentan dificultades personales y sociales, en virtud de la situación que se encuentran atravesando.
Concientizar a la familia del rol preponderante que cumple a los efectos de estar preparada para afrontar esta difícil situación, reflexionando sobre la forma de interacción en el seno familiar con la finalidad de proporcionar y favorecer la generación de un clima que posibilite el desarrollo y el crecimiento normal de sus integrantes.
Otorgar a la familia un apoyo psicológico a los efectos de constituirse en un factor de contención psicoafectiva para el éxito de un tratamiento de una rehabilitación integral.
Publicar la existencia del Programa a través de los medios para la población en general, como así también las comunicaciones formales a hospitales, centro de salud, escuelas, universidades.
Creación y difusión del Programa en Internet.
Prevenir situaciones de desestructuración familiar.
Mejorar la calidad de vida del niño enfermo de cáncer y su familia.
Promover espacios de socialización a fin de evitar el aislamiento producido por la enfermedad.
Esclarecer y dar información a los familiares.

ARTICULO 5º: El presente programa, se implementará a través de talleres, cursos, encuentros, etc. Asimismo dichas actividades estarán a cargo de profesionales capacitados que designe la autoridad de aplicación.

ARTICULO 6º: A los efectos de la aplicación de lo dispuesto en los artículos precedentes el Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación, establecerá las características de dicho programa.

ARTICULO 7º: La autoridad de aplicación, será el órgano encargado de planificar, ejecutar y fiscalizar las acciones del presente programa.

ARTICULO 8º: La autoridad de aplicación del presente programa seleccionará un Consejo de Evaluación a los fines de resguardar su fiel cumplimiento y aconsejar las modificaciones que estime convenientes.

ARTICULO 9º: El Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación, arbitrará los medios para la capacitación de profesionales idóneos a fin de dar cumplimiento a la presente ley.

ARTICULO 10º: El Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación, podrá realizar convenios con otros organismos oficiales, con organizaciones no gubernamentales y organizaciones comunitarias reconocidas con el objeto de prestar asesoramiento y servicios de atención.

ARTICULO 11: El Poder Ejecutivo Nacional destinará las partidas presupuestarias del ejercicio fiscal del año 2007, para la puesta en marcha del presente programa.

ARTICULO 12: Invítese a las Provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.

ARTICULO 13: El Poder Ejecutivo Nacional reglamentará la presente ley en un término de 60 días a partir del momento de su sanción.

ARTICULO 14: Comuníquese al Poder Ejecutivo.

FUNDAMENTOS

Sr. Presidente:

El cáncer en el niño es una realidad dura y difícil. El diagnóstico y el tratamiento del cáncer infantil son procesos largos, que requieren tiempo y paciencia, y el tratamiento se asocia a efectos secundarios tanto a corto como a largo plazo. Pero, gracias a los avances médicos, cada vez hay más niños con cáncer que completan el tratamiento con éxito, pudiendo abandonar el medio hospitalario y crecer como cualquier otro niño.

La tristeza y la sensación de depresión son reacciones normales y comprensibles tanto de los niños enfermos como de los padres ante el diagnóstico de cáncer. Todos los padres esperan y sueñan que la vida de su hijo sea saludable, feliz y sin problemas. El cáncer y su tratamiento posponen ese sueño. Es normal que los padres se sientan tristes por la pérdida de sus esperanzas. En ese sufrimiento experimentan sentimientos de desesperación por la recuperación de su hijo. También sienten tristeza al pensar en los días difíciles de tratamiento que tienen por delante.

Creemos que es un factor esencial, el concientizar a la familia del rol preponderante que cumple a los efectos de estar preparada para afrontar esta difícil situación, reflexionando sobre la forma de interacción en el seno familiar con la finalidad de proporcionar y favorecer la generación de un clima que posibilite el desarrollo y el crecimiento normal de sus integrantes. Por lo tanto, la familia requiere apoyo psicológico a los efectos de constituirse en un factor de contención psicoafectiva para el éxito de un tratamiento y una rehabilitación integral.

Las familias de los niños afectados enfrentan una crisis emocional en el momento del diagnóstico, desde ese momento en adelante, la enfermedad desafía la relación entre los padres, la relación entre los hermanos y el equilibrio de la vida familiar.

Toda la familia (padres, paciente, hermanos, y miembros de la familia extensa) debe ser ayudada a entender la enfermedad, cada uno según su propio nivel de desarrollo, y deben ser acompañados a aceptar la necesidad de un tratamiento activo y un seguimiento prolongado. los padres deben ser ayudados a poder comportarse con el niño enfermo de la misma forma en que lo hacen respecto de sus hermanos sanos.

El cáncer afecta al menos a 160.000 niños en el mundo cada año y se ha convertido ya en la segunda causa más importante de mortalidad infantil, según un informe publicado por la Unión Internacional contra el Cáncer (UICC), una liga que agrupa asociaciones oncológicas de 80 países diferentes.

No obstante esto, es importante destacar, que la tasa de supervivencia relativa al cáncer infantil ha aumentado bruscamente en los últimos 25 años.

Es por ello por lo que, en estos momentos, no nos debe sorprender que un niño con cáncer tenga una gran probabilidad de curarse y nunca más esa curación debe ser tenida como algo excepcional o milagroso, sino que se trata de un hecho cotidiano. Por lo tanto, es fundamental reforzar la evidencia de que estos niños deben tener unas expectativas de futuro iguales a las de los demás, considerando la enfermedad como un paréntesis en sus vidas que les obliga a suspender temporalmente sus actividades, pero que ello no va a interferir en su desarrollo personal, intelectual ni social

Teniendo en cuenta su nivel de desarrollo, el niño con cáncer debe ser ayudado a entender su enfermedad así como su respuesta a la misma.

El niño enfermo, debe ser acompañado a aceptar el necesario y a menudo intenso tratamiento y debe ser reasegurado respecto de que las consecuencias agudas del tratamiento como dolor, u otros efectos secundarios a largo plazo, que pudieran sobrevenir, podrán ser tratados efectivamente. Se les deben dar fuerzas para mirar el futuro con esperanza y optimismo.

El cáncer en la población infantil representa un verdadero problema no solo para los médicos tratantes sino para el ámbito familiar en su conjunto. Por un lado, los aspectos socioeconómicos tienden a causar un verdadero estrago sobre todo si se parte de la base que la mayoría de los padres de los niños con estos padecimientos se encuentran entre los 20 y 30 años de edad, época de mediana producción económica, así como de problemas de índole emocional. Estas circunstancias inciden sobre la estructura familiar con repercusiones altamente negativas.

Por todo lo anteriormente expuesto, es que consideramos de fundamental importancia la implementación de un programa nacional de asistencia y contención al niño enfermo de cáncer y su familia, a ejecutarse en todo el territorio nacional, a los efectos de mitigar los efectos de la enfermedad y del tratamiento, promover espacios de socialización a fin de evitar el aislamiento producido por la enfermedad, tanto para el menor como para su familia.

Ante la delicada situación aquí expuesta, es que solicito a mis pares la aprobación del presente proyecto de ley, con el objeto de brindar atención psicológica para fortalecer anímicamente el enfrentamiento a los efectos emocionales derivados de la enfermedad.

Roberto Basualdo.- Adolfo Rodríguez Saa.- Liliana T. Negre de Alonso.-