Número de Expediente 2825/04

Listado de Autores
Salvatori , Pedro
Falco , Luis
Mastandrea , Alicia Ester
Colombo de Acevedo , María Teresita Del Valle
Castillo , Oscar Aníbal
Sapag , Luz María
Curletti , Mirian Belén

En proceso de carga

Senado de la Nación
Secretaría Parlamentaria
Dirección Publicaciones

(S-2825/04)

PROYECTO DE LEY

El Senado y Cámara de Diputados,...

ATENCIÓN DE ENFERMEDADES GENÉTICAS Y METABOLICAS

Capítulo I
Objeto. Ambito de Aplicación

Artículo 1°: Esta ley tiene por objeto establecer la atención
obligatoria en todo el territorio de la República Argentina, de
enfermedades genéticas, metabólicas de alto costo y baja incidencia.

Objetivos
Art. 2°: el programa tiene como objetivos

a)Desarrollar actividades de difusión dirigidas a la población en
general de las características y riesgos de estas enfermedades, de las
conductas y acciones requeridas para su prevención y control, y de los
servicios a los que pueden recurrir promoviendo la participación
comunitaria y social para el esclarecimiento al respecto;

b)Propiciar el desarrollo de modelos prestacionales integrales
que contemplen actividades preventivas, de detección y diagnóstico
precoz, de referencia y asistenciales y de seguimiento, según los
requerimientos de los diferentes casos;

c)Propiciar el desarrollo de sistemas articulados de salud para
la lucha contra estas patologías, promoviendo la asignación de tareas y
la caracterización de las mismas, y contribuyendo al desarrollo según
niveles de atención en los establecimientos de salud existentes,
cualesquiera fuera su dependencia, ya sea pública, de obras sociales o
privadas;

d)Propiciar la incorporación de organizaciones sociales
interesadas en participar en estos emprendimientos, estimulando el
desarrollo del trabajo en red entre las mismas con el sector salud, en
la intención común de prevención y control de estas patologías;

e)Promover y realizar la capacitación a profesionales y técnicos
de la salud para el desempeño adecuado en la prevención y control de
estas patologías;

f)Estimular el desarrollo de la investigación y de los modelos
evaluativos en la materia;

g)Desarrollar sistemas estadísticos a nivel nacional y provincial
en coordinación con todos los establecimientos de salud, públicos y
privados, que atiendan estas problemáticas, quienes deberán suministrar
la información necesaria a las autoridades sanitarias a fin de disponer
oportunamente de la información requerida para conocer la marcha y los
avances de las acciones realizadas, así como los resultados en estas
enfermedades fundamentalmente para orientar la prevención;

h)Desarrollar los modelos programáticos necesarios, para operar
los objetivos expuestos y difundirlos en las instancias pertinentes;

i)Propiciar la creación de un banco de datos que brindará un
mejor conocimiento del alcance de estas patologías y como elemento de
utilidad para la prevención.

Capítulo II

Autoridad de Aplicación

Art. 3°: El Ministerio de Salud será la autoridad de aplicación de la
presente ley, con participación de las provincias que adhieran a la
misma, mediante ley especial.

Art. 4°: Será la Unidad Ejecutora Nacional el Servicio Nacional de
Rehabilitación y Promoción de la Persona con Discapacidad, organismo
descentralizado del Ministerio de Salud, quien coordinara la red
Nacional y los recursos necesarios para su funcionamiento serán
dispuestos del presupuesto de este organismo.

Capítulo III

Art. 5°: Todas las obras sociales y asociaciones de obras sociales del
sistema de salud nacional incluidas en la ley 23660, recipiendarias del
fondo de distribución de la ley 23661, así como también las empresas o
entidades que prestan servicios de medicina prepaga, deberán incorporar
como prestaciones obligatorias:

a) Abordajes terapéuticos a base de drogas, fórmulas y suplementos
especiales, alimentos y suplementos dietarios especiales, de acuerdo a
cada patología, y teniendo en cuenta las nuevas alternativas de
tratamiento aprobados científicamente, superadoras de las actuales.
b) El cumplimiento de esta obligación será controlado por la
Superintendencia de Servicios de Salud a través de los mecanismos
usuales de control.
c) A la población sin cobertura social se la incorporará en los
padrones de beneficiarios de patologías de baja incidencia y alto costo
del Ministerio de Salud, para acceder a las prestaciones de los
programas vigentes en la materia.

Capítulo IV

Recursos

Art. 6°: Los gastos que demande la presente ley, serán imputados a la
partida correspondiente al Ministerio de Salud.

Art. 7°: Ratifícase la Resolución de Salud Pública 939/2000 Programa
Médico Obligatorio (P.M.O.)Anexo I Apartado 8.1 CUIDADOS PALIATIVOS: "
El tratamiento del dolor u otros síntomas angustiantes tendrán
cobertura del 100%".

Art. 8°: Comuníquese al Poder Ejecutivo.

Pedro Salvatori.- Luis A. Falcó.- Mirian Curletti.- Alicia E.
Mastandrea.- María T. Colombo.- Oscar A. Castillo.- Luz M. Sapag.-

FUNDAMENTOS

Sr. Presidente:

En el caso de las enfermedades metabólicas de origen genético, el
tratamiento tiene las características de prevención secundaria; y como
en todos los casos de prevención siempre abarata los costos además de
brindar mejor calidad de vida al paciente y su familia.

Según la Academia Americana de Pediatría un programa de pesquisa
neonatal no es un análisis bioquímico sino un programa integrado por
varios componentes para la sistemática detección y tratamiento de todos
los pacientes afectados.

Comprende:
a)- Educación de los padres y pediatras sobre la pesquisa.
b)- Recolección y transporte confiables de las muestras.
c)- Realización rápida y confiable del test de la pesquisa.
d)- Pronta ubicación y seguimiento del individuo con test anormal.
e)- Diagnóstico de certeza con test confirmatorios.
f)- Educación, consejo genético y apoyo psicológico de las familias con
niños afectados.
g)- Manejo y tratamiento adecuado de los pacientes.
h)- Evaluación sistemática de la evolución.

La Ley 23.413 establece la obligatoriedad de la pesquisa neonatal.
Pero solamente obliga a la detección de la enfermedad mediante el
estudio conocido como "prueba del talón" Una vez obtenido el resultado
si este llegara a ase positivo: No es obligación del Estado la
cobertura integral del tratamiento medico y nutricional que finalmente
preverá la deficiencia mental.

Por lo tanto no es verdad que la República Argentina cuente con un
Programa de Pesquisa, sino que solamente detecta la enfermedad,
posiblemente con fines estadísticos y no de tratamiento ya que es a
todas luces incoherente informar a la familia de la existencia de la
enfermedad y sus nefastas consecuencias sin brindar la posibilidad de
acercarse al tratamiento.

Si se obliga a los agentes del seguro y al hospital público a realizar
la pesquisa e informar a la familia:

1. Se debe cubrir el medicamento conocido como Sustituto de Proteínas
como medicamento y no como suplemento nutricional, porque debe ser
suministrado bajo estricto control medico y solamente a aquellos
pacientes con la enfermedad detectada, condiciones inherentes a los
medicamentos y no a los suplementos nutricionales.

2. Se deben cubrir los alimentos prescriptos para la dieta baja en
fenilalanina, con idéntico criterio, cuando estos no se expendan para
publico en general, en cuyo caso se deberá seguir el mismo criterio que
en otras patologías como el caso de los celíacos.

Desde la Convención Internacional de los Derechos del Niño a crecer
sanos y el derecho a la salud hasta las Leyes Nacionales N° 22.431 y
24.901 referidas especialmente al tema discapacidad. Reitero, la
prevención es vital y garantizar la calidad de vida del niño y su
familia una responsabilidad indelegable del Estado en estos aspectos.

El listado de enfermedades genéticas y metabólicas, de baja incidencia
y alto costo están en el anexo de la Fundación Bioquímica Argentina.
Todas deben ser contempladas en sus diferentes tratamientos y debido a
los avances de la ciencia se debe dejar abierta la puerta en la norma
para la inclusión de nuevas patologías a definirse/descubrirse.

En la provincia de Buenos Aires, se cuenta con la ley 10.429, la cual
declara la obligatoriedad de la investigación masiva de Hipotiroidismo
congénito y Fenilcetonuria en todos los recién nacidos en el ámbito
provincial y también el tratamiento y seguimiento de los pacientes
detectados. Dicha ley, promulgada y sancionada en julio de 1986, fue
reglamentada en marzo de 1996 por Resolución Ministerial N° 1343/86.

Se incorpora la Resolución 939/00/MS que establece: Apruébase el PMO
Programa Medico Obligatorio Punto 8 - Otras Coberturas
8.1. "Cuidados Paliativos: El cuidado paliativo es la asistencia activa
y total, de los pacientes y de sus familias por un equipo
multiprofesional, cuando la enfermedad del paciente no responda al
tratamiento curativo.

El área asistencial de los cuidados paliativos incluye pacientes con
oncológicas, neurológicas evolutivas o degenerativas renales crónicos,
SIDA, enfermedades metabólicas o genéticas potencialmente letales a
corto o mediano plazo que no respondan a tratamientos disponibles en la
actualidad con finalidad curativa.

Los Agentes del Seguro deberá desarrollar programas que contemplen el
derecho a una muerte digna, buscando la desinstitucionalización cuando
sea posible, o su atención en centros que privilegien el cuidado, el
confort y la contención del paciente y su familia.

El tratamiento del dolor y otros síntomas angustiantes tendrá cobertura
del 100%".

Por las razones expuestas solicito la pronta aprobación del presente
proyecto.-

Pedro Salvatori.- Luis A. Falcó.- Mirian Curletti.- Alicia E.
Mastandrea.- Luz M. Sapag.-