Número de Expediente 2454/03

Origen Tipo Extracto
2454/03 Senado De La Nación Proyecto De Declaración COLAZO : PROYECTO DE DECLARACION BRINDANDO RECONOCIMIENTO A LA ASOCIACION ARGENTINA PARA EL SINDROME DE PRADER - WILLI .
Listado de Autores
Colazo , Mario Jorge

Fechas en Dir. Mesa de Entradas

MESA DE ENTRADAS DADO CUENTA Nº DE D.A.E.
10-10-2003 15-10-2003 146/2003 Tipo: NORMAL

Fecha de Ingreso a Dir. Gral. de Comisiones

DIR. GRAL. de COMISIONES INGRESO DEL DICTAMEN A LA MESA DE ENTRADAS
14-10-2003 SIN FECHA

Giros del Expediente a Comisiones

COMISIÓN FECHA DE INGRESO FECHA DE EGRESO

ORDEN DE GIRO: 1
14-10-2003 28-02-2005

EL EXPEDIENTE CADUCO EL 28-02-2005

En proceso de carga
Senado de la Nación
Secretaría Parlamentaria
Dirección Publicaciones

(S-2454/03)

PROYECTO DE DECLARACIÓN

El Senado de la Nación,

D E C L A R A

Su reconocimiento por la reciente creación de la Asociación Argentina
para el Síndrome de Prader-Willi.

La Asociación Argentina para el Síndrome
de Prader-Willi es una entidad dedicada a la promoción, protección y
defensa de personas que padecen este síndrome, una rara enfermedad (1
de cada 10.000 nacimientos) de origen genético, caracterizada por una
necesidad incontrolable de comer, adiposidad en tronco inferior y
muslos y baja estatura por deficiencia de la hormona de crecimiento.

Mario J. Colazo.-














F U N D A M E N T O S

Señor Presidente,

La Asociación Argentina para el
Síndrome de Prader-Willi, no es ni más ni menos que el resultado del
esfuerzo, del sacrificio y del amor de un puñado de personas, que se
han propuesto luchar para que las personas afectadas y sus familias
tengan una mejor calidad de vida. Es importante recalcar que en la
Argentina, se calcula que hay más de dos mil (2.000) personas con este
síndrome.

La institución, presidida por Isabel U. Silberstein de Korth, promueve
la lucha contra toda forma de discriminación, impedimento o
entorpecimiento en el acceso a los derechos o a la inserción social de
los afectados.

La Asociación tiene como metas, entre
otras, brindar capacitación y formación profesional, apoyar la
investigación científica, la prevención y el estudio de terapias para
la problemática de las personas con síndrome de Prader-Willi; y
establecer acuerdos con personas físicas o jurídicas que puedan
colaborar con esta causa.

A corto plazo se espera formar
profesionales especialistas en el tema, para poder implementar un
programa de intercambio de conocimientos y experiencias a nivel
nacional e internacional, y crear un "hogar chacra tutelada", que
permita atender a personas con necesidades especiales en los aspectos
sociales, médicos, psicológicos, educativos y terapéuticos.

Señor Presidente, creo que vamos a
estar de acuerdo en que este tipo de emprendimientos (de los que cada
día hay más, afortunadamente) son más que dignos de recibir todo el
apoyo y el reconocimiento de este Honorable Senado de la Nación, ojalá
la solidaridad de este pueblo no sólo no se diluya jamás sino que siga
creciendo, ayudando con fe y fuerza a poner al país nuevamente de pie.
Es por la importancia de lo expuesto que elevo el presente proyecto de
declaración, solicitando el apoyo de mis pares en su tratamiento.

Mario J. Colazo.-