Número de Expediente 2392/07

Listado de Autores
Curletti , Mirian Belén

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Senado de la Nación
Secretaría Parlamentaria
Dirección Publicaciones

(S-2392/07)

PROYECTO DE LEY

El Senado y Cámara de Diputados,...

PROGRAMA INTEGRAL DIRIGIDO A LA POBLACIÓN CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Objeto y ejes de acción

Artículo 1º: Crease el ¿Programa Integral Dirigido a la Población con Esclerosis Múltiple¿ (P.I.D.P.E.M.), cuyo objeto será evitar en todas sus formas, la exclusión social de las personas que padecen la enfermedad denominada esclerosis múltiple y será aplicado en todo el ámbito del territorio nacional.

Artículo 2º: A los efectos del objeto de la presente Ley, el P.I.D.P.E.M. comprenderá los siguientes ejes de acción:

a) Prestaciones básicas esenciales, que comprendan tratamiento médico, psicológico y de rehabilitación.
b) Internación en hospitales o centros de asistencia a minusválidos en casos de evolución invalidante.
c) Cobertura del 80 % de medicamentos críticos.
d) Eliminación de toda barreras arquitectónicas en las vías públicas.

Destinatarios del Programa

Artículo 3º: Serán beneficiarios del P.I.D.P.E.M., todas las personas que padezcan la enfermedad de esclerosis múltiple, siempre que se encuentren respaldadas por registro expediente de historia clínica actuante, oficiado por la Autoridad de Aplicación de la presente Ley y bajo los requisitos que en la reglamentación de la presente se contemple, independientemente de la etapa evolutiva en que se encuentre la enfermedad.

Mecanismos de cobertura

Artículo 4º: Incorpórese a los destinatarios del presente Programa, como beneficiarios del Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados (PAMI) u Organismo similar que reemplace la cobertura social.

Artículo 5º: Las prestaciones de servicios médicos comprenderá las cláusulas mínimas prescriptas en la Resolución Nº 246/97 del Ministerio de Salud, incluyendo la cobertura integral de los tratamientos de neuro rehabilitación con carácter interdisciplinario, sin topes o límites de sesiones, y la medicación inmunomoduladora y/o especifica que haya sido indicada por profesional habilitado, además de todas las prestaciones básicas, servicios específicos y complementarios enunciados en la Ley 24.901, que sean necesarias para completar el tratamiento de la enfermedad.

Artículo 6º: Las medicinas básicas necesarias para el tratamiento de la esclerosis múltiple serán contenidos en VADEMECUM especial, tendrán una cobertura del 80 % de su costo, no podrán ser reemplazados por medicamentos genéricos y deberán ser enunciados por el Ministerio de Salud de la Nación.

Artículo 7º: El P.I.D.P.E.M. comprenderá las estipulaciones prescriptas en el artículo Nº 22 de la Ley 22.431, que sean necesarias para el normal desplazamiento de sus favorecidos.

Instrumentos de acción

Artículo 8º: Sin perjuicio de los demás requisitos que establezca la reglamentación, quien pretenda acceder a los beneficios establecidos en esta ley, respecto a su incorporación a los servicios del Instituto Nacional de Servicios Sociales para Jubilados y Pensionados (PAMI) u Organismo similar que reemplace la cobertura social, deberá presentarse en la Delegación más próxima a su domicilio, muñido de historia clínica, diagnóstico y receta médica expedida por Hospital Público, con constancia de padecimiento de la enfermedad de Esclerosis Múltiple y el detalle del tratamiento, medicación y/o neuro rehabilitación que correspondiere, quedando dispuesto a ser evaluado en junta médica, para confirmar cobertura en el término máximo de los sesenta (60) días al de su presentación.

Articulo 9º : Se dispondrán mecanismos permanentes de capacitación e información en todo lo relacionado con la atención a enfermos de esclerosis múltiple, conducentes a asesorar a la sociedad en general y a los recursos humanos asignados a instituciones públicas o privadas relacionadas con la contención de la enfermedad, en particular.

Autoridad de Aplicación

Artículo 10º: La Autoridad de Aplicación de la presente Ley será el Ministerio de Salud y Acción Social del a Nación, quien conjuntamente con la Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas, dictará su Reglamentación en el término de 90 (noventa) días a partir de su publicación en el Boletín Oficial.

Financiamiento

Artículo 11º: La concesión de los recursos financieros para la instrumentación de la presente ley, derivará de la reasignación presupuestaria que asigne el Poder Ejecutivo Nacional en los ámbitos institucionales de aplicación para cada ejercicio presupuestario.

Aspectos Generales

Artículo 12º: Invítese a las Legislaturas y Gobiernos Provinciales a adherir a la presente Ley.

Artículo 13º : La presente ley es de orden público y de interés social.

Artículo 14º: Comuníquese al Poder Ejecutivo.

Mirian Curletti.

FUNDAMENTOS
Señor Presidente:

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al cerebro y a la médula espinal convirtiéndose en una patología degenerativa del sistema nervioso central.

Los elevados niveles de una de las sustancias químicas del sistema inmunitario - el interferón gamma - activan, por error, las células T-helper que atacan la vaina de mielina que recubren las fibras nerviosas, produciendo lesiones inflamatorias. El tejido cicatrizante que se acumula disminuye la transmisión de los impulsos nerviosos e interrumpe la comunicación entre las células, lo cual deriva en episodios de parálisis, temblores y visión borrosa.

Las personas que tienen esclerosis múltiple tienen síntomas expresados a través de cansancio, algunas sienten las piernas pesadas, tropiezan y no caminan bien, en otras ocasiones la sensación es de pinchazos o de adormecimiento. La esclerosis múltiple también puede afectar al habla, con una conversación confusa, lenta o de voz muy áspera.

No todos tienen los mismos síntomas ni todos los síntomas, estos vienen y van repentinamente pudiendo ser muy suaves o muy malos.

Se desencadena en adultos jóvenes, entre 20 y 50 años de edad, es decir en plena etapa productiva, que librada a su evolución natural es altamente discapacitante en un alto porcentaje de casos. Su curso es muy variable, puede agravarse gradualmente o permanecer sin cambios durante largos períodos de tiempo.

Argentina es un país con prevalencia a riesgo medio-bajo para esclerosis múltiple. Comparada con el resto del mundo (18/100.000 hab.) se estima un número total de 5,500 - 6,500 enfermos para nuestro territorio. Su incidencia ha sido recientemente estudiada, resultando de 2,24 nuevos casos cada 100.000 hab./año. Con propensión de dos a tres veces mas, su afección en mujeres, que en hombres.

Lamentablemente, no existe hasta el momento una cura definitiva; su tratamiento se aplica para alargar los intervalos entre los brotes y aliviar sus síntomas.

Desde hace mas de una década han sido desarrollados medicamentos capaces de reducir el numero e intensidad de las recaídas, y debido a que los tratamientos implican el uso de distintas moléculas, distintas dosis, vías y frecuencia de administración, como así también distintos parámetros de eficacia, es que no pueden ser considerados genéricos y su cambio o suspensión, debiera solamente estar a cargo de médicos especialistas.

Contemplando todos los derechos y las necesidades, desde el punto de vista físico, social y económico, de las personas que padecen o padecieren en un futuro de esclerosis múltiple, el impacto catastrófico sobre el paciente, su familia y la sociedad, es que se postula el presente programa que pretende constituirse en una herramienta que garantice: tratamiento médico, ayuda psicológica y rehabilitación a dichas personas.

Entendiendo, que los afectados necesitan contención e integración por parte de la familia y la sociedad, es necesario que recapacitemos a tiempo y no tornemos a la salud como un derecho de pocos, privando a estos pacientes de un tratamiento que les permita tener la mejor condición de vida posible.

Por lo expuesto, Señor Presidente, solicitamos la aprobación del presente proyecto de Ley.


Mirian Curletti.