Número de Expediente 3780/04

Listado de Autores
Salvatori , Pedro
Sapag , Luz María
Falco , Luis
Colombo de Acevedo , María Teresita Del Valle
Menem , Eduardo

En proceso de carga

Senado de la Nación
Secretaría Parlamentaria
Dirección Publicaciones

(S-3780/04)

PROYECTO DE LEY

El Senado y Cámara de Diputados,...

LEY NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS

CAPITULO I

Objeto, ámbito de aplicación:

Artículo 1°: La presente ley tiene como objeto la implementación en
establecimientos tanto públicos como privados y de la seguridad social,
de lineamientos en la atención del paciente con enfermedad terminal de
tipo oncológico, SIDA en fases avanzadas o insuficiencias orgánicas no
trasplantables o enfermedades degenerativas del sistema nervioso
central; llevados a cabo por equipos que incluyan profesionales
certificados en la materia, con el fin de priorizar la calidad de vida
del paciente y su familia.

Definición:

Articulo 2°: A los fines de esta ley denominase Cuidados Paliativos el
estudio y manejo de pacientes con enfermedades activas, progresivas y
en estado avanzado, para quienes el pronóstico de vida es limitado y la
prioridad en los cuidados es la calidad de vida. La consideración de
paciente en fase terminal se aplica a aquellos enfermos con una
expectativa de vida presumiblemente inferior a los seis meses.

CAPITULO II

Principios
Artículo 3°: Se sostienen como principios de esta ley los siguientes:

-La reafirmación de la importancia de la vida aún en la etapa terminal.
-,El reconocimiento de los cuidados paliativos como un derecho legal e
individual de los enfermos.
-La afirmación del principio ético de autonomía privilegiando el
derecho del paciente a elegir.
-El derecho del paciente a elegir, respetando el principio ético de
autonomía.
-El derecho del paciente a recibir o rechazar asistencia espiritual,
inclusive la de un representante de su religión.

Artículo 4°: Incorpórase los Derechos de los Niños con Enfermedad
Terminal y de los Pacientes con Enfermedad Terminal que como Anexos I y
II forman parte de la presente ley.

Objetivos y Bases de la Terapéutica Paliativa

Artículo 5°: Serán objetivos y bases de la terapéutica paliativa los
siguientes:

1.- Atención Integral que tenga en cuenta los aspectos físicos,
emocionales, sociales y espirituales.
2.- La unidad del enfermo y su familia.
3.- La promoción de la autonomía y la dignidad del enfermo.
4.- La concepción terapéutica activa, incorporando una actitud
rehabilitadora y dinámica.

CAPITULO III

Autoridad de Aplicación

Artículo 6°: El Ministerio de Salud y Ambiente será la Autoridad de
Aplicación de la presente ley, con participación de las provincias que
adhieran a la misma, mediante ley especial.

Atribuciones y funciones:

Artículo 7°: La Autoridad de Aplicación tendrá la siguientes
atribuciones y funciones:
a)Establecer un programa que comprenda un enfoque integral que
constituya una respuesta científica y a la vez humanitaria ante la
problemática del paciente terminal y de su medio familiar.
b) El programa deberá comprender el control del dolor y demás síntomas
físicos y psicosociales procurando la mejor calidad de vida del
paciente y su familia.
c) El programa podrá contemplar terapéuticas tanto farmacológicas como
no farmacológicas.
d) El programa deberá atender las necesidades físicas, psíquicas,
emocionales, espirituales y sociales, proporcionando apoyo tanto al
enfermo como a los familiares.
e) Facilitar la rehabilitación conducente a que el enfermo crónico y
terminal pueda vivir lo más plenamente, con la mayor calidad de vida
que su enfermedad le permita
f)Facilitar que la persona enferma lleve una vida tan activa como sea
posible.
g)Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la
enfermedad del ser querido y sobrellevar el duelo.
h) Promover y desarrollar objetivos docentes y de investigación
científica, en coordinación con la Secretaría de Estado de Ciencia y
Tecnología.
i) Difundir los derechos de los enfermos terminales y los principios de
la medicina paliativa en los establecimientos asistenciales y en la
población en general.

j) Promover la intercomunicación entre los integrantes del equipo multi
e interdisciplinario.
k) Promover los cuidados paliativos como materia de estudio del
pregrado y como especialidad de postgrado en la carrera de medicina,
enfermería, psicología y trabajo social.
l) Definir los standares de eficacia y eficiencia que permitan la
autoevaluación y evaluación externa del Programa.

Artículo 8°: La Autoridad de Aplicación implementará los medios
necesarios para brindar a los pacientes con dolor los medicamentos
opiáceos, prescriptos por el médico y de acuerdo las normas vigentes, o
facilitar su disponibilidad a bajo costo.

CAPITULO IV

Equipos de Cuidados Paliativos

Artículo 9°: Créase con carácter obligatorio, los equipos de cuidados
paliativos en los hospitales públicos y en las instituciones de
medicina asistencial estatales, cuyo funcionamiento comprenderá:

1.-Asistencia del enfermo por un equipo multidisciplinario
2.-Asistencia telefónica y área de apoyo durante las 24 horas.
3.-Asistencia en consultorio externo y en centros de atención diurna
(hospitales de día)
4.-Atención y cuidados domiciliarios.
5.-Atención de pacientes hospitalizados.
6.-Control de los síntomas mediante estrategias específicas
7.-Manejo cuidadoso de la información (al paciente y a la familia)
8.-Contención emocional del paciente y su familia
9.-La intervención de otros profesionales: enfermeras, psicólogos,
kinesiólogos, nutricionistas, etc.

CAPÍTULO V

Plan Médico Obligatorio

Artículo 10°: Ratifícase la Resolución de Salud Pública 939/2000
Programa Médico Obligatorio (P.M.O.)Anexo I Apartado 8.1 CUIDADOS
PALIATIVOS: " El tratamiento del dolor u otros síntomas angustiantes
tendrán cobertura del 100%".

Seguridad Social

Artículo 11°: Incorpórase a la seguridad social un régimen especial de
subsidios para los pacientes con enfermedad avanzada e irreversible que
cubran los gastos de su dolencia, en el caso de carencia de recursos
económicos propios y de su núcleo familiar.

Artículo 12°: La persona responsable del cuidado domiciliario del
paciente con enfermedad incurable, podrá solicitar una licencia
remunerada de treinta (30) días.

CAPÍTULO VI

Recursos

Artículo 13°: Los gastos que demande la presente ley, serán imputados a
la partida correspondiente al Ministerio de Salud y Ambiente.

Fondo Especial para Pacientes con Enfermedad Terminal:

Artículo 14°: Fondo Especial para pacientes con Enfermedad Terminal,
administrado por la máxima autoridad en materia de salud y sujeto al
contralor de los organismos públicos que se integrará con los
siguientes recursos:

1.-Herencias, donaciones o legados;
2.-Un porcentaje que establecerá la reglamentación de las multas que
ingresen por infracción a la ley 23.344.

Artículo 15°: La presente ley deberá ser reglamentada en el término de
noventa (90) días hábiles.

Artículo 16°: Comuníquese al Poder Ejecutivo.-

Pedro Salvatori - Luis A. Falcó - Luz M. Sapag - María T. Colombo -
Eduardo Menem.-

Anexo I

Derechos de los Niños con Enfermedad Terminal *

1.-Derecho a ser visualizado y concebido como sujeto de derecho, y no
propiedad de sus padres, médicos o de la sociedad.
2.-Derecho a que se tome su opinión en cuenta a la hora de tomar
decisiones, ya que es el quien está enfermo.
3.-Derecho a llorar.
4.-Derecho a no estar solo(a).
5.-Derecho a jugar, porque aún muriéndose sigue siendo niño(a) o a
comportarse como un adolescente.
6.-Derecho a que se controle el dolor desde el primer día de vida.
7.-Derecho a la verdad de su condición. Que se responda con honradez
y veracidad a sus preguntas.
8.-Derecho a que se contemplen sus necesidades en forma integral.
9.-Derecho a una muerte digna, rodeado(a) de sus seres queridos y
objetos más amados.
10.-Derecho a morirme en su casa y no en un hospital, si así lo desea.
11.- Derecho a sentir y expresar sus miedos.
12.-Derecho a que se lo ayude a él y a sus padres, a elaborar su
muerte.
13.- Derecho a sentir ira, cólera y frustración por la enfermedad.
14.-Derecho a negarse a seguir recibiendo tratamiento cuando no exista
cura para la enfermedad, pero sí calidad de vida.
15.- Derecho a los cuidados paliativos si así lo desea.
16.-Derecho a ser sedado a la hora de enfrentar la muerte si así lo
desea.
17.- Derecho a la comprensión.

*Dra. Lisbeth Quesada Tristán, 1997 "Los Derechos de los Niños con
Enfermedad Terminal", Oficina local de UNICEF San José. Costa Rica.

Anexo II

Derechos del Paciente con Enfermedad Terminal

1.-Derecho a que se me trate como ser humano hasta el fin de mi vida.
2.-Derecho a mantener la esperanza, aunque cambien los motivos de mi
esperanza.
3.-Derecho a ser cuidado por personas que me ayuden a mantener la
esperanza aunque cambien los motivos de la esperanza.
4.-Derecho a expresar mis sentimientos y emociones, a mi manera, en la
relación con la cercanía de la muerte.
5.-Derecho a participar en las decisiones que se vayan a tomar en
relación con los cuidados que se me prestarán.
6.-Derecho a recibir atención del personal sanitario, aunque se
evidente que no voy a sanar.
7.-Derecho a no morir solo.
8.-Derecho a no padecer dolor.
9.-Derecho a recibir una respuesta verdadera a mis preguntas.
10.-Derecho a no ser engañado.
11.-Derecho a recibir ayuda de mi familia, a fin de aceptar la muerte;
y mi familia tiene derecho a recibir ayuda para aceptar mi muerte.
12.-Derecho a morir en paz y con dignidad.
13.-Derecho a conservar la individualidad y a no ser criticado si mis
decisiones son contrarias a las creencias de aquellos que me cuidan.
14.-Derecho a discutir y compartir mis experiencias religiosas, aunque
sean diferentes de las de otros.
15.-Derecho a esperar que se respete mi cuerpo después de la muerte.
16.-Derecho a ser cuidado por personas capaces de compasión y de
sensibilidad, competentes en su profesión; que se esforzarán en
comprender mis necesidades y que sean capaces de encontrar
gratificación en el apoyo que me prestarán cuando sea confrontado con
la muerte.-

Pedro Salvatori. - Luis A. Falcó. - Luz M. Sapag. - María T. Colombo. -
Eduardo Menem.

FUNDAMENTOS

Sr. Presidente:

La medicina paliativa es una concepción muy antigua y complementaria de
la medicina curativa y constituye una terapia de soporte muy importante
y no solamente se usa en forma exclusiva con los enfermos en fase
terminal. Los cuidados paliativos representan un aspecto dentro del
concepto de medicina paliativa, que abarca el tratamiento del dolor y
otros factores, los cuales deben tenerse en cuenta desde el momento del
diagnóstico y comienzo del tratamiento.

En la segunda mitad del siglo XX, surge en Inglaterra la Medicina
Paliativa, en respuesta a la inminente necesidad de atención que
demandan los enfermos terminales. El resto de Europa y Norteamérica se
sumaron progresivamente al Movimiento Paliativista, y hacia el final de
la década de los 80´ la comunidad médica internacional reconoció que la
medicina paliativa se había convertido más que en un lujo, en una nueva
especialidad, que viene a cubrir los enormes vacíos que en la atención
médica existen, a partir del establecimiento del diagnóstico de
terminalidad. En Inglaterra (1987) la medicina paliativa fue reconocida
como una especialidad médica, que indudablemente surgió y creció a
partir del modelo británico conocido como "hospice".

Dentro de la medicina paliativa el objeto de estudio es el enfermo y el
respeto de su dignidad durante la enfermedad, el enfermo no es un
número de cama en un gran hospital ni uno mas en la serie de ensayos
clínicos. El objeto de la medicina paliativa es como dice Miguel de
Unamuno: "El hombre de carne y hueso, el que nace, sufre y duerme y
piensa y quiere, el hombre que se ve y a quien se oye, el hermano, el
verdadero hermano".

A la par del incremento en la expectativa de vida en la población en
general y de los adelantos tecnológicos, la prevalencia de la
enfermedades crónicas muestra también una curva ascendente. En dicho
contexto, el cáncer constituye una de las enfermedades de mayor
prevalencia estimándose que, por ejemplo, en los Estados Unidos de
América, durante el año 2004 habrá 1.334.100 nuevos casos de cáncer y
556.500 personas morirán a raíz del mismo. En nuestro país, de acuerdo
a datos del Instituto Nacional de estadísticas y Censos (INDEC) del año
2001, el cáncer es la segunda causa de muerte, solo precedida por las
afecciones del sistema circulatorio en su conjunto, siendo responsable
del 19 % de los fallecimientos. Pero pese al conocimiento de que 5 de
cada 20 de nosotros morirá a consecuencia del cáncer, si bien sabemos
de qué muere la gente, no sabemos cómo muere, habiéndose reportado
varios estudios que revelan que el alivio del sufrimiento en la etapa
cercana a la muerte no suele ser adecuado. La gente no muere en el
sitio que desea hacerlo ni con la paz adecuada. Probablemente muchos
mueren aislados, con dolor, aterrorizados, sin conocimiento de lo que
está ocurriendo y sin dignidad, todo lo cual ocurre con mayor
frecuencia en aquellas personas que corresponden a minorías étnicas o
grupos marginales.

A partir de la observación de las deficiencias del paradigma médico
imperante en cuanto a la asistencia de las personas que padecen
enfermedades crónicas, progresivas e incurables que se hallaban en la
última fase de la vida, surgen en el Reino Unido, a mediados de la
década del 60 los cuidados paliativos, siendo definidos por la
Organización Mundial de la Salud en 1990 como el estudio y manejo de
pacientes con enfermedades activas, progresivas y en estado avanzado,
para quienes el pronóstico de vida es limitado y la prioridad en los
cuidados es la calidad de vida.

En el año 2002, la OMS da un nuevo marco a esta definición original,
refiriéndose entonces a los cuidados paliativos como una modalidad que
"debería ser aplicada tan pronto como sea posible, durante el curso de
cualquier enfermedad crónica incurable" por entenderse que..."múltiples
problemas relacionados con el final de la vida tienen sus orígenes en
estadios más tempranos de la trayectoria de la enfermedad..." Sepúlveda
C., Marlin A: The World Health Organization, 1990.

La consideración de paciente en fase terminal se aplica a aquellos
enfermos con una expectativa de vida inferior a los seis meses. La
prioridad en los cuidados paliativos es la calidad de vida del
paciente. Entendemos que ello involucra no sólo que se aplique la más
eficiente tecnología sino y fundamentalmente que esa calidad de vida
sea elegida, por el propio paciente y su familia, de modo que la
calidad de vida y confort antes de la muerte pueden ser mejorados
considerablemente.

Los instrumentos básicos para llevar a cabo esta actividad, son el
adecuado control de los síntomas, el apoyo emocional y la comunicación
con el enfermo y con su familia. Si fuese necesario los cuidados a la
familia se deberían extender al periodo del duelo.

La Organización Mundial de la Salud (O.M.S) ha establecido que los
Cuidados Paliativos tienen por objeto:
-"Reafirmar la importancia de la vida aún en la etapa terminal.
-Establecer un cuidado activo que no acelere la muerte ni tampoco la
posponga artificialmente.
-Proporcionar alivio al dolor y otros síntomas angustiantes.
-Integrar los aspectos físicos, psicológicos y espirituales del
cuidado.
-Facilitar que la persona enferma lleve una vida tan activa como sea
posible.
-Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para ayudarla a afrontar la
enfermedad del ser querido y sobrellevar el duelo."

La medicina actualmente tiene entre sus objetivos principales: el curar
al paciente, aumentar la supervivencia, mejorar la calidad de vida y
aliviar los síntomas. Para conseguir lo anterior, se utiliza tecnología
de punta, la cual conlleva a veces el deterioro de la calidad de vida.
En este sentido hemos incluido como un inciso entre las atribuciones de
la Autoridad de Aplicación la posibilidad que el Programa que se
establezca, pueda contemplar la utilización de medicina no tradicional,
reconocida por organismos oficiales como tal.

"Los cuidados paliativos representan una medicina más interesada en la
persona que es el paciente y en la familia como un todo, que en la
enfermedad en sí misma, constituyendo la solución más adecuada a las
situaciones difíciles de la terminalidad y una excelente alternativa
del costoso encarnizamiento terapéutico y del abandono, actitudes que
conviene prevenir. Los cuidados paliativos encierran una gran promesa
de valores científicos y éticos, y no deben ser considerados un lujo,
sino un derecho ineludible a la par que una forma más solidaria de
afrontar el natural advenimiento de la muerte." Astudillo W. Mendinueta
"Bases para mejorar la comunicación con el enfermo terminal".
Navarra:EUNSA, 1995;14-51.

Entre los principios que brevemente reseñamos en el Artículo 3º y que
fueron extractados de la Declaración de Lisboa de la Asociación Médica
Mundial sobre los derechos del paciente, adoptada por la 34ª Asamblea
Médica Mundial Lisboa, Portugal, Septiembre/Octubre1981 y enmendada por
la 47ª Asamblea General Bali, Indonesia, Septiembre 1995, está el The
right to be let alone (ser dejado solo): en Bioética éste es un derecho
casi absoluto, y algunos enfermos lo exigen claramente. La Declaración
de Lisboa sostiene que el paciente tiene derecho a una muerte digna,
como también a recibir o incluso rechazar asistencia espiritual o moral
(aquí se privilegia el principio ético de autonomía sobre el de
beneficencia, a diferencia de la concepción médica tradicional).

El principal eje de estos derechos está dado por el respeto al derecho
individual del paciente.

En el artículo 5° se insiste en que los cuidados paliativos sean
instrumentados por un equipo multidisciplinario porque además de la
tarea del médico, es necesaria la intervención de otros profesionales:
enfermeras, psicólogos, kinesiólogos, nutricionistas, etc.

La distribución no homogénea de conocimientos hace necesaria una
formación específica para los profesionales. Uno de los aspectos mas
importantes de la medicina paliativa es la intercomunicación entre los
integrantes del equipo multi e interdisciplinario.

Otro objetivo de esta ley es el de garantizar la prestación asistencial
de calidad a todas las personas que padecen enfermedad en fase
terminal. Los cuidados paliativos están contenidos en varios Decretos y
Resoluciones, que mediante esta ley se propone darles mayor jerarquía,
es así que en el artículo 8° se ratifica la Resolución de Salud
Publica 939/2000 Programa Médico Obligatorio (P.M.O.) Anexo I Apartado
8.1 CUIDADOS PALIATIVOS: " El tratamiento del dolor u otros sintomas
angustiantes tendrán cobertura del 100%".

Sobre el particular existen diversas Leyes y Resoluciones:

1) Resolución 704/200 - Ministerio de Salud - Normas de Organización y
Funcionamiento de Servicios de Internación Domiciliaria. - Ley N° 23660
- Obras Sociales 5/1/89 - - Ley N° 24754 - Medicina Prepaga - 23/12/96
- - Ley N° 24901 - De Discapacidad - 2/12/97 -

2) Resolución Salud Pública 932/2000 Organización y Funcionamiento y
las Guías de procedimiento, diagnóstico y tratamiento en Medicina del
Dolor, que se incorporan al Programa Nacional de Garantía de Calidad de
la Atención Médica.

3) Resolución 934/2001 - Ministerio de Salud - Norma de Organización y
Funcionamiento en CP. dentro del Programa Nacional de Garantía de
Calidad de la Atención Medica.

El dolor en los niños es un tema que recibe poca atención, y hasta hace
pocos años atrás se ha visto un importante incremento relacionado con
este tema. Las facilidades del tratamiento del dolor en niños, ya sea
ambulatorio u hospitalizado son muy reducidas; la mayoría de las
clínicas de nuestro país, sino es que todas, raramente o jamás ven
niños, algunos de los factores que influyen en esto son entre otros:
por un lado el hecho de que la percepción, el dolor y el sufrimiento
son eventos personales o privados, y que el lenguaje es la forma más
efectiva de comunicación, los niños que poseen un lenguaje limitado o
no existe, conducen a que su evaluación sea difícil; por otro lado
existe considerable evidencia que el dolor intraoperatorio y
posoperatorio es frecuentemente manejado de manera deficiente en niños.

En este sentido, en Latinoamérica, Costa Rica es posiblemente el país
que inicia primeramente estos tratamientos en el año 1990, cuando se
funda el Comité de Cuidados Paliativos en el Hospital de Cartago.
Posteriormente. Cabe resaltar que dicha unidad no sólo es la primera en
su género en ese país, sino en Latinoamérica. La Dra. Lisbeth Quesada
Tristán, escribe en 1997 los "Derechos de los Niños con Enfermedad
Terminal", los cuales son inmediatamente acogidos por la oficina local
de UNICEF en ese país. Estos derechos se difunden en el mundo y son
publicados en diferentes libros, sirviendo como base para luchar por
los derechos de los niños, las niñas y adolescentes con enfermedad
terminal. En este proyecto los reproducimos en el Anexo I, y con este
pequeño aporte creemos contribuir a su difusión en general y en el
ámbito médico en particular. Existe un vacío en este aspecto en nuestra
legislación.

La Medicina Paliativa, ofrece un modelo de salud diferente e innovador
respecto al actual, propone un profundo cambio en la cultura médica
contemporánea. Presenta un modelo de salud que podría denominar
personalista, es decir, "un ethos profesional basado en un profundo
respeto por la persona, por lo que ella es y por su dignidad". Taboada
R., Paulina. El derecho a morir con dignidad; año VI, Nº 1-. Acta
Bioética 2000.

En la elaboración de este proyecto hemos tenido como antecedente el
presentado por el Diputado de la Nación Dr. Osvaldo F. Pellín Exp. Dip.
N° 7242/96 Programa Nacional de Cuidados Paliativos, y agradecemos
especialmente la colaboración de Lucha Neuquina Contra el Cáncer
(Luncec) y Fundación Por la Vida, a través de la Dra. July Elem y de
la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos a través de
su Presidente Dr. Jorge Eisenchlas.

Existen actualmente en nuestro país aproximadamente sesenta equipos de
cuidados paliativos todos ellos en instituciones públicas de Buenos
Aires, La Plata, Mar del Plata, Córdoba, Rosario, Neuquén, Tucumán y
Jujuy. En la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, los cuidados paliativos
existen algunos equipos de Cuidados Paliativos desarrollados o en vías
de desarrollo en diez o quince hospitales, algunos como el hospital
Gutiérrez tienen equipos pediátricos de Cuidados Paliativos.

Existe una fuerte tendencia en los países desarrollados a invertir cada
vez más en esta especialidad, no sólo por las razones que hemos
señalado, sino porque de esta manera se optimizan los recursos de salud
.

Por los motivos expuestos solicito la aprobación del presente proyecto
de ley.-

Pedro Salvatori. - Luis A. Falcó. - Luz M. Sapag. - María T. Colombo. -
Eduardo Menem.